Siamo nel pieno del mese più caldo dell’estate, tra una settimana avremo superato il giorno di Ferragosto. Tempo di vacanze, spensieratezza, relax e divertimento.
Ma non per tutti perché le vacanze e la spensieratezza sono lussi non disponibili per tutti.
Ci sono migliaia, se non milioni, di persone che non conoscono relax, liete giornate, riposo. Sono i malati più gravi, le persone più fragili e i loro familiari. Le malattie gravi, le fragilità umane, le preoccupazioni e le carenze fisiche, economiche, sociali non vanno in vacanze. E non si fermano i calvari quotidiani.
Un Paese che si definisce democratico e civile dovrebbe avere al primo posto, al centro dell’agire nella polis (quello che una volta era il significato della parola “politica”) sostenere i più deboli e fragili, non lasciarli soli, permettere loro di avere una vita dignitosa e rendere possibile il diritto alla cura e alla salute.
Ma così non è e anzi, come anche in questi mesi abbiamo raccontato cercando di informare sull’emergenza farmaci salvavita sempre crescente, si abbandonano persone e famiglie e si rende loro la vita ancora più infernale e impossibile.
Il nostro racconto dell’emergenza farmaci è partito dalla situazione del Creon, farmaco vitale per chi è malato di tumore o di altre patologie al pancreas. Un’emergenza iniziata la prima volta nel 2016 e giunta, sempre peggiorando, fino a quest’anno.
La Regione Abruzzo l’unica strada che ha individuato per affrontarla è stata quella di restrizioni alla distribuzione e un iter che punta a diminuire il numero dei pazienti.
Qualcuno forse nelle alte sfere (e chissà perché si chiamano così e non altre figure geometriche) pensa che ci sono migliaia di persone che si divertono ad ammalarsi di cancro e a prendere medicine come fossero caramelle? L’interrogativo l’abbiamo posto già diverse volte in questi mesi.
Sono migliaia, tabella dell’Aifa, i farmaci salvavita carenti, un’emergenza che coinvolge patologie gravissime le più diverse.
Alla luce di quanto emerso con la gestione dell’emergenza Creon, e dell’esistenza di questi ulteriori migliaia di farmaci, considerate le difficoltà che i pazienti possono avere (una gran percentuale sono anziani, non certo ventenni smanettoni tra smartphone e altri dispositivi di accesso al web), abbiamo inviato richiesta di accesso civico alla Direzione Sanità della Regione Abruzzo.
Due i punti della nostra richiesta: «elenco dei farmaci salvavita carenti gestiti a livello regionale e nelle Asl abruzzesi» e «protocolli gestione approvvigionamento e distribuzione ai pazienti tramite farmacie ospedaliere ed, eventualmente, farmacie sul territorio e documentazione annessa e connessa (relazioni, studi, verbali di incontri, commissioni, corrispondenza anche interna all’ente e con altri enti pubblici e privati, ecc.)».
Un mese dopo, guai ovviamente ad anticipare il termine ultimo imposto dalla legge, la risposta è stata inviarci quattro note pubbliche (ed infatti sul loro contenuto avevamo già pubblicato articoli informando la cittadinanza molto più di sezioni dei siti web istituzionali e paraistituzionali che ci vogliono giorni interi per scoprirne l’esistenza) sulla gestione del Creon.
L’accesso civico è stato inviato dalla PEC dell’associazione Dioghenes, editrice di questa testata, e firmata dal suo rappresentante legale, il presidente Paolo De Chiara, direttore della nostra testata.
Nonostante questo la Direzione Sanità della Regione Abruzzo ha chiesto di inviargli copia di un documento d’identità perché non era individuabile l’identità del richiedente (quando si attiva una pec, posta elettronica certificata, si devono inviare documenti d’identità) e per chiudere la pratica. Prima ancora che noi ricevessimo la (non)risposta le alte sfere regionali abruzzesi avevano già deciso che la pratica andava chiusa, decidono loro se la risposta risponde oppure no. Il nostro direttore ha inviato quanto richiesto e il 30 giugno abbiamo sottolineato che non si poteva chiudere nessuna pratica: il nostro accesso civico era molto più ampio, riguardava anche gli altri farmaci e non avevamo presentato richiesta per avere documenti già pubblici. Sono passati quaranta giorni e non abbiamo avuto nessun riscontro dalla Direzione Sanità della Regione Abruzzo.
Compito dell’informazione è informare, compito del giornalista è raccontare e cercare di avere anche un ruolo sociale e civile (è la lezione di Pippo Fava sul concetto di giornalismo), è quello che cerchiamo di fare dal primo giorno.
La salute è importantissima e informare, far conoscere, mettere a disposizioni documenti e notizie per malati gravi e loro famiglie non è dovere che conosce vacanze. Ancor di più quando sono notizie ed informazioni non di facile accesso.
Dovrebbe essere compito delle istituzioni farlo, abbiamo cercato di farlo noi (che non abbiamo padrini, padroni, lauti finanziatori) nei mesi scorsi. Oggi non possiamo perché da quaranta giorni qualcuno ha deciso che non meritiamo risposta, che non ci sarebbero atti inviabili su un tema vitale per migliaia di cittadini e per le loro famiglie.
