Siamo ormai a pochi passi dalla fine di febbraio, tra poco gireremo un’altra pagina del calendario e a grandi passi prosegue il valzer dei mesi dell’anno. Sono giorni accompagnati anche dalla pioggia, da forti acquazzoni e il buio che non ci lascia neanche nelle ore centrali della giornata. Ma più è forte la tempesta più splendente sarà poi l’arcobaleno e nessuna pioggia può cancellare il sole, che lotta per continuare a donarci i suoi raggi.
Ci sono tempeste lassù in cielo e altre tempeste che, come uragani, irrompono nelle nostre vite e le stravolgono. Il mese che stiamo per lasciarci alle spalle è segnato, tra le altre, da due giornate importanti: il 4 febbraio è la giornata mondiale contro il cancro e il 15 febbraio è la giornata mondiale dei tumori infantili.
Troppo spesso la lotta contro un tumore è rappresentata cancellando la persona, la sua umanità. Una malattia non cancella l’umanità di una persona, non rende “non persone”, al contrario di come la narrazione egemone spesso rappresenta. Non si è solo “malati”, soggetti passivi senza più nessuna personalità, nessun pensiero, nessuna ricchezza, valore e talento, che non sia riconducibile al terribile co-inquilino.
Si resta persone e, al di là di certa facile retorica e degli ancor più facili luoghi comuni, ci sono esigenze, necessità, croci quotidiane da affrontare. Oltre il velo delle chiacchiere resta la vita, la quotidianità. Con le sue salite, con le sue difficoltà, con i bisogni di ogni giorno. In cui troppo spesso non si trova la bussola, ci si può perdere e ci si sente abbandonati di fronte i moloch della burocrazia e di sanità e stato (a)sociale che non sempre accompagnano e anzi pongono ostacoli.
Per le persone che stanno affrontando e i familiari, coloro che stanno loro accanto. Oggi li chiamano caregiver, una parola che può diventare un’etichetta e dal suono roboante quanto dal sapore reale pesante e amaro. Celebrare a parole è facile, togliere ostacoli e creare opportunità molto meno. A parole e sulla carta questo è un Paese in cui le persone che affrontano la malattia e i loro cari sono sostenuti, aiutati, accompagnati.
A chiacchiere, la realtà è ben diversa. Strappato il velo delle parole a vanvera e della retorica a buon mercato restano i fatti. Affrontare una malattia è un percorso difficili, irto, pieno di tempeste e momenti in cui si rischia di mollare per i massi che s’incontrano sulla strada. E chi è accanto rischia a sua volta di ammalarsi, di rimanere schiacciati. Non soltanto il welfare spesso non aiuta ma sono l’unico vero welfare concreto, a spese proprie.
Tutto questo può saperlo solo chi lo vive.
In occasione della Giornata Mondiale contro il cancro l’associazione Habibi Aps, presieduta da Gessica Riccitelli, ha lanciato un’iniziativa editoriale che a tutto questo universo si rivolge, che cerca di affrontare la realtà reale e di condividere possibili bussole per cammini che rischiano ogni giorno di smarrirsi: una guida pratica al percorso di cura per la patologia onco-ematologica, un manuale di supporto al paziente onco-ematologico nell’avvio, prosecuzione e conclusione della terapia.
«Il progetto editoriale è promosso e realizzato da Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO) e della Società Italiana di Ematologia (SIE) è l’obiettivo vuole essere quello di informare, formare e accompagnare il paziente cui si è diagnosticata una patologia onco-ematologica sul percorso inerente le terapie cui sarà sottoposto, mediante il consenso al trattamento, al fine di raggiungere la remissione parziale o completa da malattia, focalizzando alcuni aspetti determinanti quali le vie di somministrazione dei farmaci, i potenziali effetti collaterali e le modalità comportamentali da assumere nella nuova quotidianità che non sarà necessariamente peggiorativa rispetto a prima, ma sicuramente diversa.
Una nuova realtà che dev’essere affrontata e governata. Senza Paura – sottolinea l’associazione – Nello specifico si tratterà di una brochure, in formato cartaceo e in formato elettronico, da divulgare ai pazienti attraverso i farmacisti e i medici quindi nei reparti degli ospedali oncologici italiani nonché nelle farmacie ospedaliere dove viene effettuato l’allestimento personalizzato dei farmaci antiblastici per pazienti ricoverati ed ambulatoriali».
