«Autismi e infinite possibilità». Con questo convegno il 13 settembre scorso a Vasto è stata presentata ufficialmente l’associazione Asperger Abruzzo aps. Un incontro dove si sono approfondite, con testimonianze ed esperti tante tematiche legate all’autismo, alla vita quotidiana e anche ai pregiudizi, stereotipi e difficoltà nella società odierna. Motore propulsivo dell’iniziativa è stata Marie Helene Benedetti, madre di un bambino autistico, da tanti anni impegnata su fronti civili e sociali (è anche una storica aderente abruzzese del Movimento delle Agende Rosse!). A partire dai diritti di chi convive con l’autismo, sostenendo anche tantissime altre famiglie di varie parti d’Italia.
A breve sarà online il sito web dell’associazione dove sarà possibile seguire tutte le attività dell’associazione mentre è già attiva la pagina facebook.
In quest’articolata ed intensa intervista Marie Helene abbiamo approfondito le motivazioni e le attività della nuova associazione.
Come è nata l’idea dell’associazione?
«Desideravo un’associazione che da attività gratuite ai suoi associati, un’associazione che si occupi di tutto il nucleo familiare, soprattutto dei genitori con figli neodiagnosticati, altro gravissimo tassello che mi ha spinto ad aprire un’Associazione, le famiglie con figli neodiagnosticati sono un gravissimo problema che il sistema sanitario non affronta e che nessuno dice. Questi genitori si ritrovano un bimbo piccolissimo e un foglio in mano che certifica che il figlio ha una roba che neanche sanno davvero cosa sia, sempre per la regola dello stereotipo comune. In molti nuclei familiari accade troppo spesso che uno dei due genitori non voglia riconoscere la diagnosi del figlio e questo porta alla distruzione della famiglia, perché il genitore che prende seriamente la diagnosi va in stress, si sente ancora più solo e disorientato, abbiamo tantissime famiglie che arrivano a rotture mostruose che finiscono inevitabilmente di aggravare anche la condizione del bambino che si ritrova in una situazione astiosa quando basterebbe un parent training con entrambi i genitori per favorire la consapevolezza, e basterebbero le terapie adeguate per dare all’intero nucleo un equilibrio e la certezza che il figlio è seguito e in buone mani.
La famiglia va in stress e rischia la rottura anche perché il bambino autistico senza terapie è fortemente problematico e sfiancante, spesso i nostri bambini hanno gravissimi disturbi del sonno e un genitore stressato e stanco è un genitore irascibile e nervoso, quando una persona è nervosa se la prende con chi gli sta vicino… sono troppe le nostre famiglie separate o in via di separazione. In ogni caso i genitori con figli non sanno con chi parlare, con chi confrontarsi, a chi chiedere cosa fare dopo la diagnosi, quali siano i propri diritti».
Incappando anche in gravi rischi inseguendo apparenti soluzioni, quali?
«Molte si mettono su internet alla ricerca di una soluzione incappando spesso in sciacalli che cercano di lucrare sulla debolezza di queste famiglie disposte a tutto per curare una malattia che non esiste, perché nessuno fa loro capire che l’Autismo è una condizione, e brancolando nel buio disperati, trovando venditori di acque miracolose a peso d’oro, venditori di prodotti omeopatici, venditori di biointegratori costosissimi, venditori di kit da appiccicare sulla testa dei figli e kit con ultrasuoni da ficcare nelle orecchie dei figli… questo nella migliore delle ipotesi, perché poi ci sono le ipotesi peggiori che trattano lavaggi intestinali con candeggina, trapianti fecali con risvolti anche gravi, venditori di diete che peggiorano anche la selettività alimentare che è spesso un grave scoglio già difficile da superare nell’Autismo.
Ci sono famiglie che partono per i viaggi della speranza verso la Svizzera dove si cura l’autismo a partire da 28 mila euro con pratiche gravissime che possono generare problemi anche mortali per il bambino. Quindi per questo motivo ho deciso di farmi gratuitamente carico di queste mamme come missione di vita, per cercare di dar loro un punto di riferimento concreto, chiaro, stabile e soprattutto ben informato».
Quali obiettivi vi siete posti? Quali saranno i primi impegni?
«I primissimi obiettivi dell’Associazione sono stati raggiunti, la nostra Associazione offre in modo gratuito il percorso legale ed amministrativo grazie alla collaborazione instancabile dell’avvocato Felicia Fioravante che riceve personalmente le nostre famiglie dando loro una panoramica dettagliata dei loro diritti, insieme li informiamo e ci occupiamo circa le pratiche burocratiche e legali, ma il fulcro della nostra Associazione non deve essere questo: i diritti sanitari e INPS sono per noi un punto di partenza.
Un altro grande e impegnativo obiettivo è stato raggiunto, siamo riusciti nonostante la carenza di fondi che può avere un’associazione neo costituita a fare i gruppi di Auto-Mutuo Aiuto per genitori di diverse fasce d’età, abbiamo il gruppo dei genitori di bimbi piccoli e il gruppo dei genitori di ragazzi adolescenti e adulti. In questi gruppi abbiamo potuto riscontrare dagli stessi genitori dei feedback molto positivi, mi ripetono continuamente di sentirsi meno soli e il confronto fra loro porta all’attuazione di migliori strategie in famiglia per affrontare le difficoltà che la condizione spesso porta. Le mamme di solito sono le più attive, ma alcune partecipano con il marito creando così anche un momento di condivisione fra marito e moglie.
Alcune, durante i discorsi che vengono fuori, si sbalordiscono esultando “ecco perché mio/a figlio/a fa così, non ci ero mai arrivata”, stiamo insomma sperimentando un nuovo percorso che si sta rivelando efficace, perché tutto ciò che porta benessere deve essere considerato assolutamente. Prossimamente partiremo con il gruppo adolescenti Asperger, sarà un gruppo volto a stimolare la socializzazione guidato da una psicologa formata per l’alto funzionamento. Nel gruppo di Auto-Mutuo aiuto per Asperger adulti abbiamo sperimentato la socializzazione e piano piano stiamo cominciando a parlare delle proprie caratteristiche, si sono formati dei bellissimi rapporti, impensabili prima d’ora, sono davvero molto soddisfatta di tutto ciò che siamo riusciti a creare in così poco tempo e soprattutto in assoluta mancanza di autonomia finanziaria, i nostri fondi sono al momento solo quelli dei tesseramenti… sono sicura che appena riusciremo a tirare su dei fondi riusciremo a dare vita ad attività magnifiche per tutti».
È possibile sostenere l'Associazione (al momento solo con bonifico bancario) sul C/C IT15Y0306909606100000174071 intestato ad “Asperger Abruzzo APS”.
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2020-10-13 18:27:04
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