Le malattie rare sono patologie gravi, invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di persone e che, a causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche a causa della difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali, spesso complesse. Le strutture competenti sono insufficienti e le poche esistenti hanno liste d’attesa infinite.
Chi è affetto da una malattia rara vive nel dolore ma sempre appeso al filo della speranza che la ricerca si dedichi alla propria patologia autoimmune e cerchi di capirne l’eziologia. Le malattie rare sono tantissime e crescono esponenzialmente colpendo ormai tutte le fasce d’età.
Il portatore di una malattia non è mai facilmente riconoscibile perchè il male non sempre è visibile, spesso non è stampato in viso né su parti del corpo esposte, spesso non ne parla volentieri perché localizzato nelle parti intime. Alla ricerca (come alla ricerca scientifica in genere) sulle malattie rare non arrivano i doverosi finanziamenti e alle cure non riesce a provvedere il Servizio Sanitario Nazionale (concepito come basato sui principi di uguaglianza e solidarietà e finanziato attraverso la fiscalità generale) sempre più violentato dal sistema sanitario privato. Per gli affetti da malattie rare, lo sguardo raro del Governo orientato a favorire la sanità privata che persegue obiettivi di profitto, si traduce nel sottoporre i malati a operazioni di marketing che tendono a gonfiare l’offerta di prestazioni, anche quando queste sarebbero di dubbia appropriatezza, vendendole al paziente come efficaci. Ne deriva che viene curato (con dubbia efficacia) chi può pagare di tasca propria e che si ignora chi – pur essendo un onesto contribuente – non ha il danaro sufficiente per permettersi una “superintramoenia”.
In un panorama mediatico in cui i temi legati alla disabilità e alle malattie rare rappresentano appena l’1,3% delle notizie totali (fonte: Diversity Media Research Report 2024, Fondazione Diversity – Osservatorio di Pavia), il Festival “Uno Sguardo Raro” continua a colmare un vuoto di rappresentazione, portando sul grande schermo storie che parlano di coraggio, diversità e umanità. La prima e unica manifestazione internazionale cinematografica dedicata alle malattie rare, alla disabilità e all’inclusione sociale celebra nel 2025 la sua decima edizione, che si svolgerà fino al 23 novembre 2025 presso Biblioteca Goffredo Mameli, Biblioteca Guglielmo Marconi, Biblioteca Laurentina, IISS Cine-tv Roberto Rossellini e il Cinema Madison di Grottaferrata alla presenza di studenti e docenti delle scuole secondarie di Roma e Grottaferrata, e nel weekend conclusivo presso la Casa del Cinema di Roma – Sala Cinecittà.
Per questa edizione speciale, il Festival presenta 26 opere finaliste del bando 2025: si tratta di cortometraggi e racconti che affrontano temi legati alla fragilità e alla resilienza, con nove opere letterarie selezionate insieme ai corti in concorso. A queste si aggiungono dodici cortometraggi scelti tra i vincitori delle passate edizioni e riuniti nella sezione celebrativa “Il meglio dei 10 anni”, oltre a tre corti fuori concorso.
A valutare le opere sarà una Giuria di Qualità presieduta da Gianmarco Tognazzi e composta da Adriana Sabbatini, Luigi Petrucci, Alessandro Capone, Vincent Bellinelli e dal pediatra e neonatologo Corrado Ferrari. Insieme alla giuria principale opereranno giurie speciali, nate in collaborazione con alcuni partner del Festival.
Nel corso della manifestazione verranno assegnati numerosi riconoscimenti, tra cui Miglior corto italiano, Miglior corto internazionale, Miglior documentario, Miglior attore, Miglior attrice, Miglior regia, Miglior fotografia, Miglior Racconto e Miglior Video Patient Advocacy. Saranno inoltre conferiti vari premi speciali: Uno Sguardo Raro In School, USR-Alleanza Malattie Rare, USR-Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, USR-Heyoka, USR-Comune di Grottaferrata e USR Radio AIdel22.
Secondo una ricerca EURORDIS–Rare Barometer del 2023, il 77% dei pazienti con malattie rare si sente “non rappresentato” dai media, mentre l’82% ritiene che cinema e narrazione visiva possano aiutare la società a comprendere meglio la loro condizione. Il Diversity Media Research Report 2024 ribadisce che la disabilità e le malattie rare rappresentano solo l’1,3% delle notizie totali nei telegiornali italiani, mentre il Global Health Communication Report 2024 dimostra che la narrazione visiva moltiplica fino a sei volte la capacità del pubblico di recepire e ricordare un messaggio medico o sociale.
Dal 2016 a oggi, Uno Sguardo Raro ha raccolto oltre 3.000 opere provenienti da 90 Paesi e coinvolto più di 30.000 spettatori tra proiezioni, formazione e attività di sensibilizzazione, confermandosi un caso internazionale unico in cui arte, salute e inclusione dialogano in modo continuativo.
L’edizione 2025 di Uno Sguardo Raro, co-organizzata con Fabbrica Artistica, consolida il sostegno di una rete di istituzioni e partner che accompagnano la manifestazione sin dalla nascita del progetto, tra cui: Fondazione Telethon, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, OMaR-Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare AMR, IISS Cine-TV Roberto Rossellini, Cinema Madison, Istituzione Sistema Biblioteche di Roma Capitale, Radio AIdel22, Ability Channel, Heyoka.
Il Festival, realizzato in collaborazione con AOP Health e con il contributo non condizionante di Sobi, gode del patrocinio di: Senato della Repubblica, Camera dei deputati (23 novembre 2025), Regione Lazio, Roma Capitale – Assessorato alla Cultura e al Coordinamento delle iniziative riconducibili alla Giornata della Memoria, Rai Per la Sostenibilità – ESG, Fondazione Film Commission di Roma e del Lazio, UNIAMO, EURORDIS, Comune di Grottaferrata.
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