«Famiglie stanche di entrare e uscire dai tribunali per ogni sacrosanto diritto»

Volge al termine Aprile, mese che inizia con la “Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo”.

Consapevolezza, una parola pesante e chiara, netta e lineare. Conoscenza e coscienza, una direttrice limpida e cristallina. Ma la confusione, nel Paese della retorica perenne e delle chiacchiere che piovono abbondanti, regna sempre sovrana e neanche si concepisce che esista qualcosa oltre la superficialità. E questa Giornata si ritrova nella stessa dinamica dell’8 marzo, giornata internazionale per i diritti delle donne, giornata che ricorda lotte e vite sacrificate per la libertà delle donne, che diventa nel sentire comune “Festa della Donna”.

Mentre il 2 aprile è diventato banalmente, nello stesso sentire, la giornata dell’autismo. Un termine che nulla significa e vuoto esattamente come la consapevolezza. Nell’opinione pubblica e, cosa ancor più grave, nelle istituzioni che dovrebbero avere come compito naturale e il difendere, tutelare, coltivare i diritti delle persone. Soprattutto le più fragili e che non possono da soli. Ed infatti la sanità, anche in Abruzzo, è ridotta come nello stato comatoso che i cittadini conoscono. Devastata e distrutta mentre si arricchiscono consorterie private.

Sull’autismo nulla cambia e la parola consapevolezza non sembra proprio albergare da queste parti. Due anni fa Marie Helene Benedetti, Presidente dell’associazione Asperger Abruzzo, dichiarò nella videointervista che ci rilasciò in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo che «le famiglie in Abruzzo si scontrano con un muro». Helene si riferiva alle Asl, a quella sanità che sempre più appare difficile definire ancora pubblica.

La situazione in due anni non è cambiata molto, le riflessioni generali della presidente di Asperger Abruzzo raccontano l’Abruzzo di oggi esattamente come quello di due anni fa. E alle vicende raccontate allora altre si sono aggiunte nel tempo.

Non solo sulla sanità. L’ultima presa di posizione dell’Associazione si rivolge infatti all’Inps e alle sue commissioni territoriali. Il comunicato chiede che queste commissioni rispettino le linee guida dell’Inps. Che debbano chiederlo i cittadini tale rispetto è una circostanza che descrive perfettamente il livello in cui ci troviamo. Questo comunicato, che riproduciamo integralmente in calce a questo articolo, è praticamente di un mese fa. Nulla è cambiato rispetto ad allora. Nel video pubblicato nella copertina di quest’articolo Marie Helene Benedetti stessa approfondisce cosa prevedono queste linee guida, l’importanza del loro rispetto e davanti quale muro si trovano le famiglie e i bambini.

Nel 2014 e nel 2015 l’INPS ha stilato, per le proprie commissioni, le Linee Guida Medico-Legali dedicate ai pazienti minorenni autistici, Linee Guida che tutti i genitori dovrebbero leggere per sapersi difendere da quei medici e da quelle commissioni che non lavorano in scienza e coscienza creando “inutili disagi” a bimbi e famiglie.

Nelle Linee Guida viene descritto, senza alcuna possibilità di altra interpretazione, che gli accertamenti sui minori autistici devono essere svolti solo ed esclusivamente sulla documentazione cartacea del sistema nazionale pubblico o convenzionato, mai in presenza, questo perché, come spiega l’INPS, “La definizione diagnostica prevede un lungo iter valutativo effettuato da operatori specializzati nell’ambito di un servizio dedicato specialistico”. Da queste parole comprendiamo che un colpo d’occhio, un “Come ti chiami?” o un “Quanti anni hai?” da personale medico non specializzato in autismo e senza l’ausilio di test diagnostici somministrato dal personale medico che deve valutare il paziente, ha solo la finalità di disturbare, stressare e spesso umiliare inutilmente il bambino e la famiglia che si carica di ansia e di un inutile impegno che non dovrebbe gravare sull’esistenza già pesante di questi soggetti..
Per bambini e adolescenti non ancora informati sulla propria condizione, o che non hanno ancora superato la fase dell’accettazione della propria condizione, è spesso un trauma recarsi in commissione e capire perché devono essere visti da questi medici, e a volte, si chiedono perchè vengono trattati come incapaci, ancor di più quando i medici delle commissioni, senza alcun tatto, specializzazione e titolo, fanno affermazioni indegne del loro ruolo davanti al diretto interessato e al genitore che lo accompagna.
Molti genitori mi raccontano di aver spesso chiesto di far uscire il bambino dalla stanza per poter raccontare le sue difficoltà, ma i medici si sono rifiutati e il genitore ha dovuto spiegare le difficoltà del bambino davanti al piccolo creando in quest’ultimo dei gravi disagi con perdita dell’autostima e fiducia verso il proprio genitore perché il piccolo si è sentito messo a nudo davanti a dei perfetti sconosciuti, spogliato, davanti ad una schiera di medici di quella che è la sua privacy che con grande difficoltà tiene nascosta fra le mura domestiche concedendo con fiducia ai propri genitori di assistere a quella parte privata delle proprie caratteristiche che con grande fatica mascherano al mondo intero.

Una bimba di 10 anni autistica di livello 1 della nostra associazione che fa ancora i bisogni nel vasino dei bimbi piccoli e in corridoio perché ha paura del water ha dovuto subire la mortificazione di vedere la madre che davanti a degli sconosciuti ha raccontato che la piccola rifiuta di lavarsi, di fare i propri bisogni nel water e si fa vestire come una bimba di due anni. Nonostante il disagio, nonostante fosse tutto descritto nella diagnosi dello specialista, nonostante la bambina abbia subito un trauma per questa visita, la famiglia è dovuta ricorrere al tribunale per ottenere l’accompagnamento e il comma3 che ha dato la possibilità di ottenere le ore totali di sostegno scolastico senza il quale, in quinta elementare, faceva un programma di seconda elementare completamente abbandonata a sé stessa.

Chiarito il fatto che né per la prima e né per le successive revisioni famiglie e bambini autistici devono andare fisicamente in commissione, vorrei chiarire anche un altro punto che riguarda le revisioni che una volta l’anno, o quando siamo fortunati una volta ogni 2 anni, sono costretti indebitamente a fare i nostri figli, in presenza e non: Gli autistici di livello 2 e di livello 3 non devono assolutamente subire revisioni prima del diciottesimo anno di età, tranne se i centri specializzati attestano un passaggio al livello di autismo1 in assenza di disabilità intellettiva o con disabilità intellettiva lieve.

Devono subire la revisione, sempre e solo su documenti sanitari cartacei inviati dalla famiglia e non in presenza solo gli autistici di livello1.

L’Associazione Asperger Abruzzo spende gran parte delle sue energie per i ricorsi legali contro l’INPS, tutti vinti, arrivano alla nostra associazione famiglie a cui non è stato riconosciuto nulla nonostante spettasse il massimo, è il caso di una famiglia con due figli autistici di 12 e 14 anni di livello 2 e 3 con ritardo mentale con comportamenti gravissimi e autonomie pari ad un bambino di 3 anni senza accompagnamento e senza sostegno scolastico che dal 2014 hanno perso tutti i benefici che lo Stato riconosce alle famiglie che versano in queste condizioni nonostante lo specialista dell’azienda sanitaria pubblica avesse indicato la necessità di sostegno su tutte le ore e accompagnamento.

Moltissime famiglie, quando chiedo loro perché non hanno fatto ricorso prima, mi rispondono che quando è arrivato il verbale a casa hanno pensato che i medici avessero valutato secondo la legge, si sono fidati dei medici delle commissioni…

Possibile non ci si possa più fidare dei medici del servizio pubblico?

Fra famiglie informate corre spesso l’affermazione “Ci provano”, mi chiedo, il giuramento di Ippocrate che fine ha fatto?

Qualcuno potrà forse dire che probabilmente i medici non conoscono le Linee Guida, e allora mi chiedo in base a cosa valutano? Sarebbe gravissimo sia non conoscere le Linee Guida, sia non voler riconoscere il diritto senza prendere in considerazione le Linee Guida, perché in entrambi i casi quei medici non lavorano secondo scienza e coscienza per cui sono profumatamente pagati.
Le famiglie sono stanche di seguire l’ormai naturale prassi di entrare e uscire dai tribunali per ogni sacrosanto diritto, per questi motivi sarà mia premura inviare alle sedi INPS delle province questo testo accompagnato dalle Linee Guida, nella speranza vorranno cominciare finalmente a rispettare i diritti delle nostre famiglie e dei nostri bambini.

Marie Helene Benedetti, Presidente dell’associazione Asperger Abruzzo