Avete solo la minima idea di cosa significhi essere madre di un figlio con disabilità/disturbo dell'età evolutiva?
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Difficile comprendere se non lo si vive in prima persona. Giornate passate tra terapisti, educatori, insegnanti di sostegno, psicologi sport terapie. Nottate buttate davanti allo schermo di un PC per trovare una soluzione, anche piccola, insignificante, per cercare di migliorare la situazione. E quel poco che si passa a letto non si dorme ma si pensa… si pensa al futuro.
Si pensa a quando purtroppo noi genitori non ci saremo più e a chi e come lasciare questi benedetti ragazzi.
Intanto inizia un'altra giornata nel tentativo disperato di renderli autonomi quel tanto che basti a farli stare bene anche senza di noi. Succede però che ad un certo punto, magicamente, i ragazzi non hanno più bisogno di logopedia, psicomotricità e cognitivo comportamentale… Un miracolo penserete. No!
Solo ed esclusivamente burocrazia. Succede che gli utenti aumentano e il budget resta sempre uguale. Succede che al centro ti chiedano di rinunciare ai trattamenti di tuo figlio perché ci sono altri bambini in lista e “in fondo tuo figlio per due anni ha usufruito del servizio…”
E quindi? Non ha più diritto di fare logopedia non perché non gli serva più (magari!) ma perché deve fare spazio agli altri (moltissimi non di Venafro) che per carità, ne hanno diritto quanto lui ma non per questo deve pagarne le spese un altro bambino. Succede che nessuno alza un dito per risolvere la situazione e sono costretta a portarlo fuori regione. Quaranta chilometri per due ore di trattamento logopedico. Non è un problema perché di chilometri in 12 anni ne abbiamo percorsi tanti ma è giusto tutto questo?
È giusto che un genitore venga tacciato come “insensibile” solo perché vuole che i diritti del proprio ragazzo siano rispettati? È giusto che ci sia un budget sulle disabilità? È giusto che il governo regionale e la direzione regionale dell’Asrem interpellati in vari modi (telefonate, PEC, messaggi) non rispondano nemmeno alle richieste di un genitore?
È giusto che non si possa scegliere dove far seguire il proprio figlio poiché esiste un solo centro per la riabilitazione? È giusto che una madre venga mortificata facendole credere che “ormai la logopedia non serve più” quando poi non esistono testi medici che indichino un’età esatta in cui sospendere determinate terapie?
È giusto che un genitore, che combatte tutti i giorni contro una società ancora troppo pregiudiziosa nei confronti delle diverse abilità oltre al dolore e la sopportazione per una condizione che non si è scelta, debba anche lottare ogni sacrosantissimo giorno per far rispettare i diritti dei propri figli? È giusto che gli ultimi devono sempre e comunque rimanere ultimi? Vedi ritardo bando FNA, Dopo di noi, mancanza di centri riabilitativi e ludici.
È giusto che un centro riabilitativo di una cittadina tolga ai suoi piccoli abitanti per aprire a quelli di fuori comune? Succede questo e molto altro a Venafro, quarta città del Molise dove continua comunque tutto a scorrere nella più totale indifferenza verso chi è meno fortunato di noi.
E durante le festività natalizie tra un panettone ed un torrone fatevelo un esame di coscienza (voi!) che sicuramente vi gioverà.
Buone feste!
Monica Di Filippo, presidente Associazione genitori arcobaleno Odv Venafro
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