Caregiver Familiari Uniti interviene dopo la morte di padre, madre e figlia di cinque anni con disabilità a Roma. Monica Di Filippo, presidente dell’Associazione Genitori Arcobaleno ODV e referente CFU Molise: «Quella solitudine la conosco benissimo. Non è destino. È abbandono»
La tragedia avvenuta a Pietralata, a Roma, dove un padre, una madre e la loro figlia di cinque anni con disabilità sono stati trovati morti nella loro abitazione insieme al cane di famiglia, riapre drammaticamente il tema della solitudine dei caregiver familiari. La dinamica esatta resta affidata agli accertamenti degli inquirenti e l’ipotesi investigativa è quella dell’omicidio-suicidio. Un fatto che non può essere ridotto a spiegazioni semplicistiche, ma che per i Caregiver Familiari Uniti (CFU) impone alla politica di interrogarsi immediatamente sulle condizioni nelle quali vivono migliaia di famiglie impegnate ogni giorno nell’assistenza di persone con disabilità grave e non autosufficienti.
Per CFU non è più possibile rinviare una legge nazionale capace di garantire diritti, tutele, sostegni economici e servizi realmente accessibili.
«Il tragico fatto accaduto a Pietralata deve obbligare la politica ad occuparsi adesso e a fondo della questione dei caregiver familiari», sostiene CFU, chiedendo nello specifico di «dare al Paese una legge nazionale #buonaxtutti, scritta bene davvero al servizio e a tutela della categoria».
Il messaggio dell’associazione è netto:
«Non c’è più tempo per discorsi ideologici o di maniera, non c’è più tempo di attendere, non c’è più il tempo del “intanto partiamo così e poi vedremo” e soprattutto non è più il caso di dire “non abbiamo i fondi”! Questa dei caregiver familiari è un’emergenza sociale!».
CFU: «Come era seguita questa famiglia dai servizi sociali?»
Uno dei punti sollevati dal comunicato riguarda proprio il ruolo dei servizi sociali e sociosanitari. Di fronte alle affermazioni secondo cui il nucleo familiare sarebbe stato seguito dai servizi, CFU pone una domanda precisa:
«Come era seguita dai servizi sociali questa famiglia?».
L’associazione chiede se fossero realmente garantiti tutti gli interventi necessari per assicurare una vita dignitosa alla bambina e ai suoi genitori.
«Se la mamma ha lasciato il lavoro per assistere la figlia potremmo dedurre di no», sottolinea CFU.
La questione, secondo l’associazione, non può limitarsi alla presenza formale di una famiglia negli elenchi dei servizi sociali. Essere “seguiti” dovrebbe significare poter contare concretamente su una rete di interventi continuativi.
CFU indica una serie di necessità fondamentali: assistenza domiciliare, servizi di trasporto, ausili, assistenza scolastica, terapie di riabilitazione, servizi di sollievo e un adeguato sostegno economico.
«Non si può dire, come spesso ci sentiamo dire, che o si sceglie questo piuttosto che un altro servizio perché tutto non si può avere: dare servizi non significa elargire favori personali ma significa rendere un servizio pubblico efficiente».
Il Lazio ha già una legge regionale sui caregiver
La denuncia assume un significato ancora più rilevante perché la Regione Lazio dispone già di una normativa specifica per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare. Per CFU questa circostanza dovrebbe tradursi in una rete di protezione ancora più strutturata rispetto ai territori che non dispongono di una normativa regionale specifica.
L’associazione ricorda inoltre che Roma Capitale, lo scorso 18 giugno, ha approvato una mozione promossa da CFU finalizzata a «valorizzare e supportare il lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, spesso gravati da carichi assistenziali H24 per persone con disabilità gravi e non autosufficienti».
Da qui la domanda dalle cento pistole: quanto delle tutele previste sulla carta riesce realmente a raggiungere le famiglie nella loro quotidianità?
Il peso invisibile del caregiver familiare
CFU torna anche su un tema denunciato da tempo: il cosiddetto burden del caregiver, il carico fisico, psicologico, emotivo, economico e sociale che può gravare su chi assiste continuamente una persona non autosufficiente.
«Noi CFU abbiamo avvisato e messo in guardia sui pericoli del burden del caregiver familiare ma non siamo mai stati ascoltati, nemmeno dalla Ministra Alessandra Locatelli», afferma l’associazione.
Il problema, secondo CFU, nasce dalla distanza tra ciò che formalmente viene previsto e ciò che concretamente accade nelle abitazioni.
«I servizi esistono solo sulla carta ma nella vita di tutti i giorni si è soli con il proprio carico di cura che preme sulle spalle e sullo spirito fino a schiacciarci».
Parole durissime che chiamano direttamente in causa Stato, Regioni, Comuni e sistema sociosanitario.
Monica Di Filippo: «Quella solitudine la conosco benissimo. È abbandono»
Ancora più forte è l’intervento di Monica Di Filippo, presidente dell’Associazione Genitori Arcobaleno ODV di Venafro e referente dei Caregiver Familiari Uniti per il Molise.
Di Filippo parte dalle parole pronunciate dopo la tragedia di Pietralata:
«Davanti a quello che è successo a Roma, a Pietralata, leggo le dichiarazioni: “Non li conoscevo personalmente, ma era una famiglia normale, persone perbene. La bambina disabile grave era una situazione un po’ difficile da accettare. La solitudine è il più grosso male”».
La sua risposta è immediata:
«No. Questa frase mi fa venire un nervoso assurdo e non la accetto».
Di Filippo parla partendo direttamente dalla propria esperienza di madre:
«Io ho un ragazzo con disabilità e quella solitudine di cui ora tutti parlano la conosco benissimo. Non è nebbia, non è destino. È abbandono».
«Famiglia seguita dai servizi sociali? Spesso significa burocrazia»
La referente molisana di CFU entra quindi nel cuore della questione, mettendo in discussione il significato stesso dell’espressione “famiglia seguita dai servizi sociali”.
«Cosa vuol dire per noi “famiglia seguita dai servizi sociali”? Vuol dire vederli sì e no una volta l’anno per le solite domande di merda per accedere ai soliti bandi dove il più delle volte non rientriamo per criteri assurdi».
E aggiunge:
«Non è supporto. È burocrazia».
Una denuncia che riguarda soprattutto l’assenza di quella rete territoriale che dovrebbe accompagnare quotidianamente le famiglie.
«Una rete sociale vicina alle famiglie NON ESISTE».
Secondo Monica Di Filippo, mancano interventi che vadano oltre l’erogazione occasionale di un contributo o la partecipazione a un bando.
«Non esiste un supporto psicologico continuativo per noi genitori. Non esiste un vero servizio di sollievo che ti permetta di respirare una notte, un giorno. Nemmeno le famiglie intorno spesso reggono, perché è un mondo che fa paura e che nessuno vuole vedere».
Poi:
«Veniamo lasciati completamente soli. È un mondo di merda».
«Non raccontateci la storia del supporto»
Di Filippo rifiuta quella che considera una rappresentazione edulcorata delle condizioni nelle quali possono trovarsi le famiglie con persone affette da disabilità grave.
«Quindi non venite a raccontare la storia del supporto. Non era “un po’ difficile da accettare”. Era sfinimento, isolamento, disperazione pura».
E conclude:
«Erano soli e disperati. Punto».
Sono parole che esprimono la posizione personale di Monica Di Filippo.
«Se siete davvero sbigottiti, non fate retorica sulla solitudine. Chiedetevi perché avete lasciato una famiglia così sola da non vedere altra via».
Il pensiero della presidente dell’Associazione Genitori Arcobaleno ODV si rivolge soprattutto alle altre famiglie che continuano a vivere una condizione analoga lontano dall’attenzione pubblica:
«E chiedetevi quante altre famiglie come la mia e come la loro stanno vivendo la stessa identica solitudine, adesso, in silenzio, nelle loro quattro mura. Servono fatti, non dichiarazioni da “persone perbene”. Servono servizi veri».
Una legge nazionale sui caregiver ancora attesa
La questione è anche politica e legislativa. Alla XII Commissione Affari sociali della Camera prosegue l’iter parlamentare dei provvedimenti relativi al riconoscimento e al sostegno dell’attività svolta dai caregiver familiari.
CFU chiede che il Parlamento arrivi a una normativa capace di partire dalla vita reale delle persone, evitando procedure e criteri che rischiano di trasformare una tutela in un nuovo percorso burocratico.
«Chiediamo che la Commissione XII alla Camera, dove è ancora in esame il DDL che ci riguarda, lavori per rendere una legge davvero a tutela e sostegno del caregiver familiare italiano e non per assecondare complicati meccanismi burocratici».
La richiesta è rivolta anche alle amministrazioni locali:
«Chiediamo che ogni Amministrazione d’Italia ponga attenzione alla nostra categoria».
Infine CFU propone l’istituzione di un tavolo permanente sul caregiver familiare in ogni Regione, cominciando proprio dal Lazio:
«Chiediamo, infine, che venga istituito un tavolo apposito per ogni Regione, a partire dalla Regione Lazio, resosi urgente visti proprio questi ultimi accadimenti».
