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Si sono conclusi in queste ore giorni tumultuosi per Marie Helene Benedetti e la sua attesa (durata mesi!) del Deucravacitinib, l’unica terapia farmacologica attualmente possibile per l’artrite psoriasica grave (detta anche psoriasi artropatica severa), malattia infiammatoria cronica che colpisce le articolazioni. Le attuali terapie possono evitare rischi gravissimi per la salute e invalidità permanenti, rischi che possono arrivare anche fino a problemi cardiovascolari o ictus.
Il 5 marzo scorso abbiamo raccolto la denuncia di Marie Helene Benedetti che dieci giorni prima aveva contattato Asl e Regione Abruzzo dopo aver atteso mesi. Fonti della Asl 02 Chieti-Lanciano-Vasto, contattate, avevano comunicato il giorno prima che il farmaco è stato autorizzato ed era necessario l’inserimento nel prontuario terapeutico regionale per il suo acquisto.
«La Asl ha autorizzato l’uso di questo farmaco, nuovo, sul mercato da qualche mese – la dichiarazione scritta dall’azienda sanitaria – è stato richiesto l’inserimento nel prontuario terapeutico regionale, un passaggio necessario per procedere all’acquisto in attesa della gara regionale che arriverà successivamente».
Venerdì scorso la segreteria dell’assessore regionale alla sanità Nicoletta Verì ha contattato telefonicamente Marie Helene Benedetti per comunicarle che l’inserimento nel prontuario terapeutico regionale era già avvenuto e che, quindi, non era responsabilità loro la lunga attesa. Nella mattinata di sabato Benedetti è stata informata con una mail che il farmaco stava arrivando. Oggi, per la prima confezione necessaria per la terapia, Marie Helene Benedetti finalmente ha ottenuto il farmaco.
Quanto avvenuto in queste ore non può essere considerata la conclusione della vicenda, tra un mese sarà necessaria una nuova confezione, e non può chiudere nulla.
Perché sono stati necessari mesi?
Cosa sarebbe accaduto senza la protesta pubblica di Marie Helene, culminata nella manifestazione di ieri, e la pubblicazione della sua denuncia pubblica su Il Messaggero Abruzzo e da parte nostra?
Perché la Asl ha comunicato, contattata a nome di Il Messaggero Abruzzo e di WordNews.it, che mancava l’inserimento nel prontuario terapeutico regionale e la segreteria dell’assessore Verì ha comunicato telefonicamente a Marie Helene che l’inserimento era già avvenuto?
Perché, ancora una volta, ci troviamo a dover raccontare l’odissea di una cittadina?
Come è possibile che per farmaci indispensabili e preziosi, in alcuni casi vitali, per la salute accade tutto quanto stiamo raccontando da oltre un anno?
E come mai più il farmaco è fondamentale ed indispensabile e più le vicissitudini, le attese e le difficoltà sembrano aumentare?
Quanti sono i malati che necessitano di terapia per questa malattia e come vengono curati?
Quante persone vivono la stessa lunghissima attesa di Marie Helene Benedetti?
Qualcuno si è domandato questi mesi di ritardo quali effetti può avere sulla salute dei pazienti in attesa?
Marie Helene Benedetti ha avuto la forza e le possibilità di protestare, inviare email, rendere nota anche alla stampa la sua vicenda e organizzare una manifestazione. Se fosse stata una persona anziana e sola senza nessuno di questi mezzi cosa sarebbe accaduto? Come si sarebbe conclusa la vicenda?
Alla sanità pubblica si rivolgono soprattutto persone anziane, malate fragili. L’abbiamo già sottolineato nei mesi scorsi e torniamo a farlo ora: di fronte tutto quanto sta accadendo (è ampiamente a doppia cifra il numero di articoli da noi pubblicati, oltre uno al mese, finora) qualcuno si sta ponendo la preoccupazione delle conseguenze sulla vita e la salute dei più fragili e indifesi e di come quanto accade è un ostacolo sempre più rischioso e insostenibile?
